Noticias de la Fundación KIF1A.ORG
Ya están disponibles las grabaciones y presentaciones de la KAND Conference 2025. Además, realizamos una pequeña reflexión sobre la conferencia y las actualizaciones que ha presentado.
La comunidad internacional que lucha por entender y combatir las enfermedades asociadas al gen KIF1A (KAND, por sus siglas en inglés) se prepara para uno de los momentos más esperados del año: la KAND Conference 2025, que se celebrará los días 25 y 26 de julio en Boston y a la que se podrá asistir también de manera virtual por Internet. Organizada por la fundación KIF1A.ORG, esta conferencia reúne a familias, científicos, médicos y aliados del mundo entero con un objetivo común: avanzar hacia tratamientos cada vez más eficaces y accesibles.
La Fundación KIF1A.ORG ha publicado en su página de Youtube los vídeos correspondientes a las diferentes sesiones de la KAND Conference 2022. Si no pudiste asistir, ahora puedes informarte de todo lo que se trató.
La Fundación KIF1A.ORG de Estados Unidos celebrará este mes de agosto la "KAND Conference 2022". Es la reunión científica y de familias más importante a nivel mundial sobre enfermedades causadas por mutaciones en el gen KIF1A. ¡Todavía puedes inscribirte!.
Conocer el número de pacientes afectados por una enfermedad rara es una cuestión clave por las implicaciones que tiene a todos los niveles. En el caso de KIF1A, la cifra real podría ser muy superior a la actualmente registrada.
Estamos muy agradecidos a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica por compartir una publicación entre sus seguidores en redes sociales comunicando la existencia de la Asociación KIF1A España.
Estamos llenos de esperanza. Gracias a las donaciones de familias y amigos de todo el mundo, la Fundación KIF1A.ORG ha superado el objetivo inicial de 50.000 dólares planteado para la campaña anual "Giving Tuesday". ¡Seguimos con paso firme para lograr el primer tratamiento eficaz para la enfermedad!.
Poco a poco comenzaron a descubrirse nuevos casos. Sin embargo, en 2017 el número total de personas diagnosticadas con KIF1A no superaba las cincuenta en todo el mundo.
Este es el primero de una pequeña serie de artículos que pretenden explicar la corta pero intensa historia del gen KIF1A.
