La Fundación KIF1A.ORG de Estados Unidos celebrará este mes de agosto la "KAND Conference 2022". Es la reunión científica y de familias más importante a nivel mundial sobre enfermedades causadas por mutaciones en el gen KIF1A. ¡Todavía puedes inscribirte!.

Conocer el número de pacientes afectados por una enfermedad rara es una cuestión clave por las implicaciones que tiene a todos los niveles. En el caso de KIF1A, la cifra real podría ser muy superior a la actualmente registrada.

Estamos muy agradecidos a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica por compartir una publicación entre sus seguidores en redes sociales comunicando la existencia de la Asociación KIF1A España.

Estamos llenos de esperanza. Gracias a las donaciones de familias y amigos de todo el mundo, la Fundación KIF1A.ORG ha superado el objetivo inicial de 50.000 dólares planteado para la campaña anual "Giving Tuesday". ¡Seguimos con paso firme para lograr el primer tratamiento eficaz para la enfermedad!.

Poco a poco comenzaron a descubrirse nuevos casos. Sin embargo, en 2017 el número total de personas diagnosticadas con KIF1A no superaba las cincuenta en todo el mundo.

Este es el primero de una pequeña serie de artículos que pretenden explicar la corta pero intensa historia del gen KIF1A.