El 25 de julio comienza la KAND Conference 2025
El evento se desarrollará ambos días en horario de 9:00 a 17:00 (hora del Este de EE. UU.), que en hora peninsular española sería de 15:00 a 23:00, y podrá seguirse íntegramente a través de Zoom.
La agenda oficial de la conferencia ya está disponible. Para los que decidan asistir virtualmente, las diferentes ponencias tendrán los siguientes horarios:
Día 25 de julio (hora CET – España peninsular):
15:00-15:30: Welcome and KIF1A.ORG Updates. Angie Fuller, Dr. Dylan Verden, Dr. Dominique Lessard, KIF1A.ORG
15:30-16:15: #ThisisKIF1A with Patient Families
16:30-17:30: KAND Clinical Research Updates. Dr. Wendy Chung, Boston Children’s Hospital11:30-11:50am: Group Photo
19:15-20:15: Susannah and Sloane’s ASO Journey. Dr. Jennifer Bain, Columbia University
20:15-21:00: Clinical Conversations: Speech in KAND. Lottie Morison, Murdoch Children’s Research Institute
21:15-21:55: Clinical Conversations: Vision in KAND. Dr. Mary Whitman, Boston Children’s Hospital
21:55-22:25: Clinical Conversations: Movement in KAND. Dr. Darius Ebrahimi-Fakhari, Boston Children’s Hospital
22:25-23:00: KAND Neuromodulation Pilot Study. Dr. Parag Gad, SpineX
23:00-23:15: Day 1 Closing Remarks. Luke Rosen, KIF1A.ORG
Día 26 de julio (hora CET – España peninsular):
15:00-15:50: KIF1A.ORG Board Roundtable
15:50-16:30: n-of-1 studies for KIF1A. Dr. Laurence Mignon, n-lorem Foundation
16:50-17:10: Heterogeneity in KIF1A Variants. Dr. Jayne Aiken, University of Pennsylvania
17:10-17:40: KAND Animal Models and Prime Gene Editing. Dr. Markus Terrey, Jackson Laboratory
17:40-18:30: Leveraging KIF1A Research Tools. Dr. Dylan Verden, Dr. Dominique Lessard, KIF1A.ORG
20:00-20:45: KIF1A Australia Research Updates. Dr. Simran Kaur, Murdoch Childrens Research Institute
20:45-21:25: Global Efforts: KIF1A.ORG International Ambassador Updates. Salima Shivji, KIF1A Canada. Pierre Goaziou, KIF1A France
21:45-22:30: Advocacy for KAND – Sponsored by Novartis. Ashira Vantrees, Aimed Alliance
22:30-23:00: Closing Remarks
Entre los temas que se abordarán se incluyen actualizaciones sobre investigaciones preclínicas y clínicas, enfoques terapéuticos innovadores (como terapias génicas y ASO), recursos para familias, estrategias de cuidado médico, y oportunidades para conocer a los protagonistas de la lucha por el KAND: los propios pacientes y sus familias.
Además, se contará con espacios de interacción directa mediante encuestas y preguntas del público a través de Slido, una herramienta sencilla que permitirá enviar preguntas y participar activamente, incluso sin estar en cámara ni con micrófono activado. Los participantes podrán acceder a Slido directamente desde la interfaz de Zoom o escaneando un código QR que se mostrará en pantalla durante las sesiones.
Traducción simultánea en varios idiomas
Una de las grandes novedades y fortalezas de esta edición es el uso de Wordly, una plataforma de traducción en tiempo real que permitirá a los asistentes escuchar o leer las presentaciones en varios idiomas. Esto refuerza el carácter global e inclusivo de la conferencia, facilitando el acceso a personas de cualquier parte del mundo, independientemente del idioma que hablen.
El acceso a Wordly podrá realizarse también desde Zoom o escaneando un QR que se facilitará en cada sesión.
Grabaciones disponibles tras el evento
Quienes no puedan asistir en directo no deben preocuparse: todas las sesiones serán grabadas y se pondrán a disposición en la página oficial de la conferencia. Esto permitirá a las familias y profesionales volver a ver los contenidos más relevantes o descubrirlos por primera vez en su propio horario.
Un evento cargado de significado
Más allá de los datos técnicos, la KAND Conference 2025 es mucho más que un simple congreso: es un encuentro de esperanza, ciencia y comunidad. Cada edición representa una oportunidad única para fortalecer la red de apoyo entre familias y conocer los avances que se están logrando gracias al esfuerzo conjunto de toda la comunidad global de familias, investigadores y organizaciones relacionadas.
Desde cualquier rincón del planeta, el 25 y 26 de julio la comunidad KIF1A estará más unida que nunca.
