Quiénes somos
Somos una asociación fundada en 2021 por madres y padres con hijos afectados por mutaciones en el gen KIF1A.
Aunque nuestro ámbito de actuación es España, tal y como reflejamos en nuestros estatutos, tenemos una gran proyección europea y una estrecha relación con la comunidad de familias iberoamericanas.
Nuestros objetivos, recogidos en los estatutos de la asociación, son los siguientes:
1º Colaborar e impulsar la búsqueda de una cura o tratamiento para las personas afectadas por el KAND, que son las siglas en inglés del conjunto de enfermedades asociadas al gen KIF1A.
2º Localizar todos los casos con mutaciones en el gen KIF1A diagnosticados en España.
3º Conseguir el reconocimiento del Trastorno Neurológico Asociado al gen KIF1A o KAND como enfermedad con entidad propia y correctamente codificada en el registro de enfermedades raras por parte del Estado español.
4º Ampliar el conocimiento del KAND entre médicos, investigadores, decisores políticos y la población en general.
5º Impulsar el diagnóstico genético temprano de enfermedades raras, en particular las enfermedades asociadas a la mutación en el gen KIF1A.
6º Adherirse o establecer convenios de colaboración con asociaciones, empresas y organizaciones de todo tipo y ámbito para mejorar la calidad de vida de los afectados por el KAND mediante la promoción y financiación de la investigación clínica o cualquier otro tipo de iniciativa dirigida en este sentido.
7º Adherirse o establecer convenios de colaboración con otras organizaciones de pacientes afectados por KIF1A de otros países de la Unión Europea.
8º Adherirse o establecer convenios de colaboración en la búsqueda de tratamientos, terapias e investigaciones relacionadas con el KAND con todo tipo de organizaciones, asociaciones de pacientes afectados por KIF1A y fundaciones de ámbito internacional, muy especialmente con la Fundación KIF1A.ORG, INC, organización sin ánimo de lucro, constituida en Estados Unidos bajo la sección 501(c)(3), que lidera y coordina a nivel mundial a las familias de afectados por KAND en todo el planeta y dirige los esfuerzos en investigación para lograr tratamientos eficaces.
9º Ofrecer apoyo psicosocial a las familias de las personas afectadas por el KAND.
10º Impulsar la rápida implementación y acceso a través del sistema público sanitario de posibles tratamientos y terapias para el KAND por parte de las autoridades sanitarias españolas.
Quiénes somos
Somos una asociación fundada en 2021 por madres y padres con hijos afectados por mutaciones en el gen KIF1A.
Aunque nuestro ámbito de actuación es España, tal y como reflejamos en nuestros estatutos, tenemos una gran proyección europea y una estrecha relación con la comunidad de familias iberoamericanas.
Nuestros objetivos, recogidos en los estatutos de la asociación, son los siguientes:
1º Colaborar e impulsar la búsqueda de una cura o tratamiento para las personas afectadas por el KAND, que son las siglas en inglés del conjunto de enfermedades asociadas al gen KIF1A.
2º Localizar todos los casos con mutaciones en el gen KIF1A diagnosticados en España.
3º Conseguir el reconocimiento del Trastorno Neurológico Asociado al gen KIF1A o KAND como enfermedad con entidad propia y correctamente codificada en el registro de enfermedades raras por parte del Estado español.
4º Ampliar el conocimiento del KAND entre médicos, investigadores, decisores políticos y la población en general.
5º Impulsar el diagnóstico genético temprano de enfermedades raras, en particular las enfermedades asociadas a la mutación en el gen KIF1A.
6º Adherirse o establecer convenios de colaboración con asociaciones, empresas y organizaciones de todo tipo y ámbito para mejorar la calidad de vida de los afectados por el KAND mediante la promoción y financiación de la investigación clínica o cualquier otro tipo de iniciativa dirigida en este sentido.
7º Adherirse o establecer convenios de colaboración con otras organizaciones de pacientes afectados por KIF1A de otros países de la Unión Europea.
8º Adherirse o establecer convenios de colaboración en la búsqueda de tratamientos, terapias e investigaciones relacionadas con el KAND con todo tipo de organizaciones, asociaciones de pacientes afectados por KIF1A y fundaciones de ámbito internacional, muy especialmente con la Fundación KIF1A.ORG, INC, organización sin ánimo de lucro, constituida en Estados Unidos bajo la sección 501(c)(3), que lidera y coordina a nivel mundial a las familias de afectados por KAND en todo el planeta y dirige los esfuerzos en investigación para lograr tratamientos eficaces.
9º Ofrecer apoyo psicosocial a las familias de las personas afectadas por el KAND.
10º Impulsar la rápida implementación y acceso a través del sistema público sanitario de posibles tratamientos y terapias para el KAND por parte de las autoridades sanitarias españolas.
