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En marcha un tratamiento personalizado para una paciente con KIF1A en EEUU

Por |2022-12-21T15:35:31+01:00diciembre 21st, 2022|

Hay razones para la esperanza. El pasado mes de octubre de 2022 una paciente con KIF1A, Susannah, hija de Luke Rosen, fundador de KIF1A.ORG, inició un tratamiento personalizado para tratar la enfermedad. Esto ha sido noticia en el New York Times y en las redes sociales. A mediados de 2023 podremos tener más datos sobre los resultados.

Un padre de la asociación promociona el conocimiento sobre KIF1A en la media maratón de Pontevedra

Por |2022-11-05T16:38:44+01:00noviembre 5th, 2022|

José Luis Calvo, padre de un niño con una mutación en el gen KIF1A y socio de la Asociación KIF1A España, participó el pasado mes de octubre en la media maratón de Pontevedra, promocionando en su camiseta el conocimiento sobre el gen KIF1A y las enfermedades raras en general.

¿Te suena eso de que existen 7.000 enfermedades raras?. Anota esta nueva cifra: 10.867.

Por |2022-10-01T00:18:35+01:00septiembre 30th, 2022|

RARE-X, una de las más importantes organizaciones sin ánimo de lucro de EEUU dedicadas a las enfermedades raras, ha publicado un informe que cifra en 10.867 las enfermedades raras genéticas y no genéticas actualmente descubiertas. Un salto abrumador, pero también esperanzador, en muy pocos años.

Ya están disponibles los vídeos de las sesiones de la “KAND Conference 2022” de la Fundación KIF1A.ORG

Por |2022-08-27T10:26:19+01:00agosto 24th, 2022|

La Fundación KIF1A.ORG ha publicado en su página de Youtube los vídeos correspondientes a las diferentes sesiones de la KAND Conference 2022. Si no pudiste asistir, ahora puedes informarte de todo lo que se trató.

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