¡Ya somos miembros de EURORDIS!
La Asociación KIF1A España se une a EURORDIS con el claro objetivo de aumentar sus capacidades y contribuir al avance en la investigación para encontrar tratamientos lo más rápidamente posible.
Nace la Asociación KIF1A Francia
Tenemos la gran alegría de comunicar que ha nacido una nueva organización nacional de pacientes en Europa: la Asociación KIF1A Francia.
La edición genética y KIF1A
La edición genética tiene un tremendo potencial para curar o tratar numerosas enfermedades raras, entre ellas las derivadas de mutaciones en el gen KIF1A. Te explicamos por qué.
¿Cuántos casos de KIF1A realmente existen en el mundo?
Conocer el número de pacientes afectados por una enfermedad rara es una cuestión clave por las implicaciones que tiene a todos los niveles. En el caso de KIF1A, la cifra real podría ser muy superior a la actualmente registrada.
Asamblea general anual ordinaria 2022 de la Asociación KIF1A España
A finales de marzo celebramos la asamblea anual ordinaria de la asociación. Seguimos creciendo y avanzando en nuestros objetivos.
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica presenta en sus redes la Asociación KIF1A España
Estamos muy agradecidos a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica por compartir una publicación entre sus seguidores en redes sociales comunicando la existencia de la Asociación KIF1A España.
Objetivo superado en la campaña de donaciones de la Fundación KIF1A.ORG ¡Gracias a todos!
Estamos llenos de esperanza. Gracias a las donaciones de familias y amigos de todo el mundo, la Fundación KIF1A.ORG ha superado el objetivo inicial de 50.000 dólares planteado para la campaña anual "Giving Tuesday". ¡Seguimos con paso firme para lograr el primer tratamiento eficaz para la enfermedad!.
Campaña del IES Celia Viñas de Almería en favor de la investigación sobre el gen KIF1A
Un grupo de alumnos y alumnas de 1º de Bachillerato Internacional del IES Celia Viñas de Almería ha realizado un maravilloso proyecto de concienciación y divulgación sobre KIF1A para el resto del alumnado del centro.
Presentación de la Asociación KIF1A España
Es un placer anunciar en compañía de la Fundación KIF1A.ORG la puesta en marcha de la web de la Asociación KIF1A España.
Breve historia del gen KIF1A (II): la respuesta de los pacientes
Poco a poco comenzaron a descubrirse nuevos casos. Sin embargo, en 2017 el número total de personas diagnosticadas con KIF1A no superaba las cincuenta en todo el mundo.
