Traslado del Estudio de Historia Natural sobre KIF1A de Columbia a Boston.

Imagen panorámica de Boston

Desde la comunidad KIF1A mundial sabemos la importancia que tiene la Dra. Wendy K. Chung en nuestras vidas. Ella ha sido la pionera en la investigación sobre nuestra enfermedad y de ella han partido las iniciativas que han sido fundamentales para lograr estar donde ahora estamos: con un tratamiento experimental en marcha y con múltiples líneas de trabajo esperanzadoras.

La Dra. Chung ha estado trabajando hasta hace pocos meses en la Universidad de Columbia (Nueva York), dentro del Irving Institute, como profesora de Pediatría y jefa de la División de Genética Clínica en el Departamento de Pediatría, entre otros cargos. Ahora, comienza una nueva etapa en el Boston Children’s Hospital, uno de los mejores hospitales pediátricos del mundo donde, tal y como ella misma comentó en las diferentes reuniones virtuales que ha tenido con la comunidad KIF1A, tendrá a su alrededor un ecosistema investigador del máximo nivel.

La pregunta es, ¿en qué nos afecta a nosotros como familiares de pacientes con KIF1A?. La noticia es muy positiva, ya que contar con más y mejores medios, además de estar en contacto directo las biotecnológicas más potentes del planeta, tendrá sin duda su impacto en el estudio de nuestra enfermedad.

Lo más urgente es el aspecto del Estudio de Historia Natural. Muchas de las familias en España y otros países del mundo estamos enrolados en el Estudio de Historia Natural de KIF1A que se inició en la Universidad de Columbia. Cada año solemos recibir una encuesta para valorar la evolución de nuestros familiares a nivel cognitivo, motor, social, etc. Así se logra realizar un seguimiento completo de las distintas mutaciones existentes.

Para entrar en este estudio, todas las familias tuvieron que firmar un consentimiento con Columbia. Pues bien, ahora el Estudio de Historia Natural se traslada a Boston y será necesario firmar un nuevo consentimiento para continuar dentro de él. Lo normal será haber recibido ya un correo invitando a seguir en el estudio.

Toda la información sobre el Estudio de Historia Natural y su traslado a Boston la tenéis en el siguiente enlace: https://www.kif1a.org/research/natural-history-study/

Para cualquier duda, ya sabéis que podéis contactar con nosotros en el correo: info@kif1a.es

 

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