Ya están disponibles los vídeos de las sesiones de la “KAND Conference 2022” de la Fundación KIF1A.ORG
El pasado 13 de agosto se celebró la tercera conferencia mundial sobre KIF1A, la KAND Conference 2022, organizada por la Fundación KIF1A.ORG de EEUU. Esta reunión, que se desarrolló en directo a través de Internet, fue todo un éxito de participación tanto de familias como de investigadores. Los vídeos de las diferentes sesiones están disponibles en el siguiente enlace:
https://www.kif1a.org/2022-kand-conference/
La conferencia tuvo diferentes momentos. En primer lugar, Luke Rosen, fundador de la Fundación KIF1A.ORG, dio la bienvenida a todos los asistentes y centró su mensaje en la importancia de la participación de la comunidad de familias con KIF1A en los distintos estudios que se están llevando a cabo, como son el Estudio de Historia Natural y el Estudio KOALA, coordinados desde la Universidad de Columbia en Nueva York. Es imprescindible cuantificar, medir el impacto de las mutaciones en el gen KIF1A, para poder encontrar las mejores soluciones.
También se llevó a cabo un muy emotivo acto de recuerdo y homenaje a las familias que han perdido un hijo o una hija como consecuencia de la enfermedad. Nunca les olvidaremos y ellos son una razón fundamental para lograr hallar un tratamiento eficaz. Igualmente, se expuso otro vídeo titulado “This is KIF1A”, donde se hacía patente a través de los testimonios de diferentes padres y madres cómo impacta el KAND (siglas en inglés de KIF1A-Associated Neurological Disorder) en la vida diaria.
Y finalmente, en lo que respecta al área de investigación y clínica de KIF1A, se ofrecieron diferentes sesiones (Neucyte, Christodoulou & Gold Labs, Chung Lab) con actualizaciones tanto sobre el desarrollo de procedimientos que ya están en marcha para hallar posibles candidatos terapéuticos como acerca de los últimos avances realizados por la compañía biotecnológica Ovid Therapeutics en el desarrollo de un posible tratamiento para la enfermedad. Además, se proyectó una charla entre dos especialistas en Neurología y Fisioterapia del Columbia University Irving Medical Center sobre uno de los principales problemas derivados del KAND, la espasticidad.
Como siempre, las familias de todo el mundo agradecemos enormemente el esfuerzo de la Fundación KIF1A.ORG para liderar la investigación sobre las enfermedades derivadas de las mutaciones en el gen KIF1A (KAND).
Este reconocimiento se hace extensivo a la impresionante red de expertos coordinados por la Fundación KIF1A.ORG que están trabajando para conocer perfectamente el gen KIF1A y hallar un tratamiento. También a las empresas e instituciones patrocinadoras de la Fundación KIF1A.ORG que están haciendo este proyecto posible, como son la Chan Zuckerberg Initiative, Ovid Therapeutics o Good Dog Beverage. Juntos vamos a conseguirlo.
