Estamos muy agradecidos a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica por compartir una publicación entre sus seguidores en redes sociales sobre la existencia de la Asociación KIF1A España.

Dentro de los objetivos de nuestra asociación está localizar todos los casos de pacientes con mutaciones en el gen KIF1A en nuestro país. Para ello, estamos intentando dar la mayor notoriedad posible a la asociación en las redes sociales y, por otro lado, hemos puesto en marcha una estrategia de comunicación con sociedades médicas y departamentos de Neurología Pediátrica.

Nuestra meta es que el mayor número posible de neurólogos pediátricos españoles tengan en mente la existencia de la enfermedad del gen KIF1A y sepan que hay ya una asociación en España donde pueden derivar tanto a las familias ya diagnosticadas como aquellas que en adelante reciban el diagnóstico.

Gracias a este labor, hemos podido incorporar varios casos nuevos en los últimos meses. Familias que ya no se sienten solas y que han localizado una comunidad mundial totalmente centrada en encontrar un tratamiento.

Cuantos más casos localicemos, mayor fuerza tendremos de cara a obtener recursos para la investigación. Somos una enfermedad rara cada vez menos rara y los últimos artículos científicos sugieren que la prevalencia de KIF1A podría ser significativa dentro de las enfermedades poco frecuentes, confundiéndose a menudo con casos de parálisis cerebral.

Para saber más:

Publicación sobre la Asociación KIF1A España en la página de Facebook de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica

Web de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica

https://www.senep.es/