La Fundación KIF1A.ORG ha publicado en su página de Youtube los vídeos correspondientes a las diferentes sesiones de la KAND Conference 2022. Si no pudiste asistir, ahora puedes informarte de todo lo que se trató.
La Fundación KIF1A.ORG de Estados Unidos celebrará este mes de agosto la "KAND Conference 2022". Es la reunión científica y de familias más importante a nivel mundial sobre enfermedades causadas por mutaciones en el gen KIF1A. ¡Todavía puedes inscribirte!.
La Asociación KIF1A España se une a EURORDIS con el claro objetivo de aumentar sus capacidades y contribuir al avance en la investigación para encontrar tratamientos lo más rápidamente posible.
Tenemos la gran alegría de comunicar que ha nacido una nueva organización nacional de pacientes en Europa: la Asociación KIF1A Francia.
La edición genética tiene un tremendo potencial para curar o tratar numerosas enfermedades raras, entre ellas las derivadas de mutaciones en el gen KIF1A. Te explicamos por qué.
Conocer el número de pacientes afectados por una enfermedad rara es una cuestión clave por las implicaciones que tiene a todos los niveles. En el caso de KIF1A, la cifra real podría ser muy superior a la actualmente registrada.
A finales de marzo celebramos la asamblea anual ordinaria de la asociación. Seguimos creciendo y avanzando en nuestros objetivos.
Estamos muy agradecidos a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica por compartir una publicación entre sus seguidores en redes sociales comunicando la existencia de la Asociación KIF1A España.
Estamos llenos de esperanza. Gracias a las donaciones de familias y amigos de todo el mundo, la Fundación KIF1A.ORG ha superado el objetivo inicial de 50.000 dólares planteado para la campaña anual "Giving Tuesday". ¡Seguimos con paso firme para lograr el primer tratamiento eficaz para la enfermedad!.
Un grupo de alumnos y alumnas de 1º de Bachillerato Internacional del IES Celia Viñas de Almería ha realizado un maravilloso proyecto de concienciación y divulgación sobre KIF1A para el resto del alumnado del centro.
