¡Ya somos miembros de EURORDIS!
El pasado viernes 24 de junio recibimos la comunicación oficial por la que se nos informaba de la aprobación de nuestra solicitud de adhesión por parte de la Junta Directiva de EURORDIS. Ya somos miembros de pleno derecho.
Dentro de los objetivos de la Asociación KIF1A España está la adhesión con organizaciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por mutaciones en el gen KIF1A. EURORDIS es a nivel europeo la mayor organización relacionada con las enfermedades raras.
Tal y como indica en su web, EURORDIS “es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 74 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa”.
La misión de EURORDIS es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras en Europa mediante diferentes estrategias, que abarcan desde la concienciación, la mejora de las ayudas a la discapacidad y lo más importante, el impulso a la investigación científica y al desarrollo de medicamentos que puedan modificar el curso clínico de las distintas enfermedades.
Unirse a EURORDIS era una prioridad para la Asociación KIF1A España. Con ello, nos integramos en el espacio europeo de las enfermedades raras y aumentamos la institucionalización de nuestra organización. Tenemos mucha ilusión en esta adhesión y la consideramos una gran oportunidad para que la comunidad KIF1A a nivel mundial aproveche el potencial que la Unión Europea destina a la investigación en enfermedades raras. Seguimos avanzando y esperamos dar más buenas noticias este año.
Para saber más:
