El pasado 23 de marzo celebramos la asamblea general anual ordinaria de la Asociación KIF1A España. Los puntos tratados en el orden del día fueron la aprobación de la memoria de actividades de 2021 y el plan de actuación y presupuesto estimado del año 2022.

A lo largo de la reunión pudimos comprobar los diferentes avances de la asociación en el cumplimiento de sus objetivos:

1º Superamos ya la veintena de socios y hemos logrado localizar un número muy importante de casos a nivel nacional.

2º Hemos avanzado en el objetivo de estrechar lazos con importantes hospitales públicos del Estado de cara a conseguir una mayor difusión de las enfermedades derivadas de mutaciones en el gen KIF1A y dar los primeros pasos hacia colaboraciones a nivel clínico e investigador en un futuro.

3º Hemos establecido comunicaciones con empresas biotecnológicas españolas para interesarnos por sus avances científicos y estudiar su posible aplicación al gen KIF1A, poniéndolas en contacto con la Fundación KIF1A.ORG de EEUU.

4º Vamos a solicitar en los próximos meses nuestra integración en diferentes federaciones a nivel estatal y europeo que agrupan a las principales asociaciones de enfermedades raras, como FEDER y EURORDIS.

Queremos agradecer a todos los socios su asistencia en lo que fue el primer gran encuentro de muchas familias de KIF1A en España, las cuales, tras tratar todos los puntos del orden día, pudieron conocerse y compartir experiencias en el apartado de ruegos y preguntas dentro de un clima muy emotivo y positivo. Queda claro que ya no estamos solos.