Traslado del Estudio de Historia Natural sobre KIF1A de Columbia a Boston.

Por |2024-03-28T15:56:34+01:00marzo 28th, 2024|

Con motivo del traslado de la Dra. Chung, líder en la investigación sobre KIF1A a nivel mundial, desde la Universidad de Columbia (Nueva York) al Boston Children's Hospital (Boston, Massachusetts), como Jefa de Pediatría, se ha producido también el cambio de lugar de su laboratorio y todas las investigaciones ligadas a este. Por ello, el Estudio de Historia Natural sobre KIF1A pasa a gestionarse desde Boston y todas las familias que quieran seguir en él deben firmar un nuevo consentimiento.

La Asociación KIF1A España se incorpora a la Red Europea de Representantes de Pacientes de EURORDIS (ERN ITHACA)

Por |2023-07-18T10:37:20+01:00julio 18th, 2023|

La Asociación KIF1A España forma parte ya de la red europea de representantes de pacientes creada por Eurordis, dentro del grupo ERN ITHACA, grupo de referencia para síndromes intelectuales y malformativos raros, así como otros trastornos del neurodesarrollo.

La Asociación KIF1A España ya es miembro de FEDER

Por |2023-02-28T12:59:41+01:00febrero 28th, 2023|

En la última reunión de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha aprobado la incorporación de la Asociación KIF1A España junto con otras diez entidades más. Con este nuevo paso, completamos la integración de nuestra asociación dentro de las grandes organizaciones defensoras de las personas con enfermedades raras tanto a nivel estatal como europeo.

En marcha un tratamiento personalizado para una paciente con KIF1A en EEUU

Por |2022-12-21T15:35:31+01:00diciembre 21st, 2022|

Hay razones para la esperanza. El pasado mes de octubre de 2022 una paciente con KIF1A, Susannah, hija de Luke Rosen, fundador de KIF1A.ORG, inició un tratamiento personalizado para tratar la enfermedad. Esto ha sido noticia en el New York Times y en las redes sociales. A mediados de 2023 podremos tener más datos sobre los resultados.

Un padre de la asociación promociona el conocimiento sobre KIF1A en la media maratón de Pontevedra

Por |2022-11-05T16:38:44+01:00noviembre 5th, 2022|

José Luis Calvo, padre de un niño con una mutación en el gen KIF1A y socio de la Asociación KIF1A España, participó el pasado mes de octubre en la media maratón de Pontevedra, promocionando en su camiseta el conocimiento sobre el gen KIF1A y las enfermedades raras en general.

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