En la última reunión de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha aprobado la incorporación de la Asociación KIF1A España junto con otras diez entidades más. Con este nuevo paso, completamos la integración de nuestra asociación dentro de las grandes organizaciones defensoras de las personas con enfermedades raras tanto a nivel estatal como europeo.
Hay razones para la esperanza. El pasado mes de octubre de 2022 una paciente con KIF1A, Susannah, hija de Luke Rosen, fundador de KIF1A.ORG, inició un tratamiento personalizado para tratar la enfermedad. Esto ha sido noticia en el New York Times y en las redes sociales. A mediados de 2023 podremos tener más datos sobre los resultados.
José Luis Calvo, padre de un niño con una mutación en el gen KIF1A y socio de la Asociación KIF1A España, participó el pasado mes de octubre en la media maratón de Pontevedra, promocionando en su camiseta el conocimiento sobre el gen KIF1A y las enfermedades raras en general.
La Asociación KIF1A España se une a EURORDIS con el claro objetivo de aumentar sus capacidades y contribuir al avance en la investigación para encontrar tratamientos lo más rápidamente posible.
A finales de marzo celebramos la asamblea anual ordinaria de la asociación. Seguimos creciendo y avanzando en nuestros objetivos.
