Actividades de la Asociación KIF1A España
Ya están disponibles las grabaciones y presentaciones de la KAND Conference 2025. Además, realizamos una pequeña reflexión sobre la conferencia y las actualizaciones que ha presentado.
La comunidad internacional que lucha por entender y combatir las enfermedades asociadas al gen KIF1A (KAND, por sus siglas en inglés) se prepara para uno de los momentos más esperados del año: la KAND Conference 2025, que se celebrará los días 25 y 26 de julio en Boston y a la que se podrá asistir también de manera virtual por Internet. Organizada por la fundación KIF1A.ORG, esta conferencia reúne a familias, científicos, médicos y aliados del mundo entero con un objetivo común: avanzar hacia tratamientos cada vez más eficaces y accesibles.
Queda muy poco para que comience la KAND Conference 2025, organizada por la Fundación KIF1A.ORG. Este evento bienal, que se ha consolidado como un pilar fundamental para la comunidad afectada por el Trastorno Neurológico Asociado a KIF1A (KAND), se llevará a cabo los días 25 y 26 de julio de 2025 en el Hotel Wyndham Boston Beacon Hill, en Boston, Massachusetts, EE. UU. Además, se ofrecerá la posibilidad de asistencia virtual para quienes no puedan desplazarse.
El artículo, recién publicado en el European Journal of Human Genetics, analiza por primera vez de forma sistemática los retos en la comunicación que enfrentan muchas personas con KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), gracias al impulso de la red internacional de investigación de KIF1A.ORG y al trabajo coordinado del Murdoch Children’s Research Institute (MCRI).
Desde la Asociación KIF1A España queremos compartir una de las últimas iniciativas que ha lanzado la Fundación KIF1A.ORG dentro de su ambicioso programa acelerador de tratamientos para KAND: se trata de un estudio piloto sobre neuromodulación, en colaboración con el equipo de investigación de SpineX, especializado en tecnologías neuroterapéuticas.
Gracias a unos kits prepagados, las familias de España van a poder realizar este proceso sin costes de envío y con la mayor facilidad. Aquí te explicamos todo.
Con motivo del traslado de la Dra. Chung, líder en la investigación sobre KIF1A a nivel mundial, desde la Universidad de Columbia (Nueva York) al Boston Children's Hospital (Boston, Massachusetts), como Jefa de Pediatría, se ha producido también el cambio de lugar de su laboratorio y todas las investigaciones ligadas a este. Por ello, el Estudio de Historia Natural KIF1A pasa a gestionarse en Boston y todas las familias que quieran seguir en él deben firmar un nuevo consentimiento.
Con motivo del día de las enfermedades raras, la Asociación KIF1A España fue invitada a participar en el podcast “La Ciencia de lo Singular”, una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER.
Las grabaciones de las distintas intervenciones a lo largo de la KAND Conference 2023 se encuentran ya accesibles en la página de YouTube de la Fundación KIF1A.ORG.
La conferencia internacional organizada por la Fundación KIF1A.ORG ha dejado muy buenas sensaciones en la comunidad KIF1A. Se han compartido datos esperanzadores sobre terapias experimentales en marcha. Con mucha prudencia, la esperanza es muy real.
