Es un placer anunciar en compañía de la Fundación KIF1A.ORG la puesta en marcha de la Asociación KIF1A España.

La Asociación KIF1A España tiene los siguientes objetivos principales:

1º Conseguir una atención especializada para los pacientes de KIF1A en España, fomentar la investigación e impulsar la rápida implementación de tratamientos específicos para la enfermedad en nuestro país.

2º Trabajar de manera muy estrecha y totalmente coordinada con la Fundación KIF1A.ORG para expandir sus capacidades científicas en España y Europa con la meta puesta en encontrar urgentemente una cura para el Trastorno Neurológico Asociado al gen KIF1A.

Kathryn Atchley, presidenta de la Fundación KIF1A.ORG, ha escrito el siguiente comunicado, maravilloso y emotivo, publicado en la web www.kif1a.org, por el que se anuncia a toda la comunidad mundial de KIF1A la puesta en marcha de la Asociación KIF1A España y se reitera el objetivo común de todas las familias: encontrar un tratamiento eficaz lo más pronto posible. ¡Vamos a conseguirlo!

Announcing KIF1A.ES

We are thrilled to announce the launch of KIF1A.ES, a partner of KIF1A.ORG in our mission to improve the lives of those affected by KIF1A Associated Neurological Disorder and accelerate research to find a cure. KIF1A.ES, or Asociación KIF1A España, is a family-led partner of KIF1A.ORG that will help drive collaboration, research and family support in Spain and across our Spanish-speaking community.

As a global community of patients, families, researchers, clinicians and supporters, KIF1A.ORG and our partners are united in our shared mission. We believe no child or adult should lose their skills, abilities or even their life to a neurodegenerative disease that can be treated if we all work together to advance research while providing the support and care families deserve until we discover the cures they need.

Through KIF1A.ES, we look forward to strengthening family support and engagement while cultivating collaboration in the medical and scientific community in Spain.We thank Maribel Saez and Alejandro Doval, as founding parents, and all the families behind KIF1A.ES and their dedication to serving the growing KIF1A community. While the launch of KIF1A.ES marks our official presence in Spain, these families have long been working side-by-side with KIF1A.ORG to advance our mission. To learn more about our partnership, visit www.kif1a.es!

Warm regards,

Kathryn Atchley.
President, KIF1A.ORG
kathryn@kif1a.org

Traducción al español:

Presentamos KIF1A.ES

Anunciamos con emoción el lanzamiento de KIF1A.ES, un socio de KIF1A.ORG en nuestra misión para mejorar las vidas de los afectados por el Trastorno Neurológico Asociado a KIF1A y acelerar la investigación para encontrar una cura. KIF1A.ES, o Asociación KIF1A España, es un socio liderado por familias españolas que ayudará a en la colaboración, investigación y apoyo a las familias en España y en nuestra comunidad hispanohablante en general.

Como comunidad global de pacientes, familias, investigadores, médicos y simpatizantes con nuestra causa, KIF1A.ORG y nuestros socios estamos unidos en nuestra misión común. Creemos que ningun niño o adulto debería perder sus capacidades, habilidades o incluso su vida debido a una enfermedad neurodegenerativa que puede ser tratable si todos trabajamos juntos para acelerar la investigación a la vez que damos el apoyo y cuidado necesario que las familias merecen hasta que descubramos la cura que necesitan.

A través de KIF1A.ES, buscamos reforzar el apoyo familiar y el compromiso a la vez que desarrollar la colaboración con la comunidad científica y médica en España. Damos las gracias a Maribel Sáez y Alejandro Doval, como padres fundadores de la asociación, y a todas las familias que están detrás de KIF1A.ES, por su dedicación a la creciente comunidad de KIF1A. Aunque el lanzamiento de KIF1A.ES marca nuestra presencia oficial en España, estas familias llevan mucho tiempo trabajando estrechamente con KIF1A.ORG para avanzar en nuestra misión. ¡Para saber más sobre nuestra colaboración, visita www.kif1a.es!

Un cordial saludo,

Kathryn Atchley.
President, KIF1A.ORG
kathryn@kif1a.org